ELCHE. La asociación Sense Barreres, de enfermedades raras y discapacidad de Petrer y comarca, perteneciente a FEDER (Federación española de discapacidad y enfermedades raras), llega a la ciudad el próximo lunes, ante la demanda de familias que cuentan con hijos e hijas con enfermedades raras. Familias, señalan, "con las mismas inquietudes y las mismas ganas de comenzar un nuevo proyecto junto a nosotros. Tenemos muchas personas que se están implicando en este proyecto para llegar a la conclusión que tenemos que estar donde necesiten una mano amiga, una palabra de aliento y un brazo para acompañarlos donde sea necesario".
Esa es la labor que desarrollan desde Sense Barreres, que desembarcará en Elche al ver que no hay ninguna asociación de este tipo. El lunes 15 de abril estarán a las
10.00h en el CEIP Sanchís Guarner, con motivo de la presentación del proyecto "La historia de Federito el trébol de cuatro hojas". Un proyecto de sensibilización sobre las enfermedades raras o poco frecuentes dirigida a los escolares. Como indican desde la plataforma, "el primer paso es comenzar por una parte muy importante de la población, que se implican con muchas ganas en el tema de las enfermedades raras y la discapacidad como son los niños".
Se va a visitar a todos los colegios que lo soliciten, para llevar a los niños la sensibilización por las enfermedades raras y discapacidad. Junto a 'Federito' viajan otros amigos de los cuentos y unas personas voluntarias que comparten la sensibilidad por el teatro, los cuentos y los niños y colaboran con Sense Barreres.
Mediante la tecnología PacBio de secuenciación de ADN se incrementa el poder diagnóstico en familias hasta en un 17,3% de los casos