Fotos: DIANA DE ARIASVALÈNCIA. Con 23 años, un ritmo de vida frenético y una beca Erasmus en curso, la valenciana Diana de Arias (Dénia, 1991) sufrió un ictus. Seis meses más tarde, tras un intenso proceso de rehabilitación y aún con diversas secuelas, volvió a la universidad para acabar la carrera de Diseño Gráfico. En su proyecto final desarrolló Decedario, un método de estimulación cognitiva que ayuda, mediante el juego, a mejorar la memoria, la atención o el lenguaje de aquellas personas que han pasado por una situación similar a la suya.
Varios años después y tras cosechar una veintena de premios a sus espaldas, esa iniciativa se ha transformado en Decedario Gym, un innovador gimnasio cognitivo que dota a sus usuarios de los recursos necesarios para entrenarse y permitir así que los avances de la rehabilitación perduren en el tiempo. La idea le ha llevado a salir vencedora de los eAwards nacionales organizados por la tecnológica NTT Data, y este jueves, 7 de noviembre, representa a España en una final mundial que se celebra en Colombia y en la que opta a una recompensa de 100.000 euros.
De su trabajo se desprende, tal y como ella misma confirma en conversación con Valencia Plaza, que el valor del emprendimiento reside en situarse al servicio de las personas. Y cuando un proyecto carece de esa base, según explica la propia Diana de Arias, “no tiene sentido”.
-Habrán pasado ya diez años desde que, de repente, una chica de 23 años que tenía una vida normal, estudiaba una carrera y estaba de Erasmus, sufrió un ictus.
-Es algo que no te esperas con esa edad. No sabes lo que es un ictus ni cuáles son sus secuelas, pero una de cada seis personas tendrá uno a lo largo de su vida y hay más de 120.000 casos cada año. La Sanidad, además, no cubre todas las necesidades de quienes lo sufren, el ictus nos acompaña durante toda la vida y la asistencia dura solo unos meses.
A mí me pasó lo peor que podía ocurrir. En el hospital me diagnosticaron vértigo y me mandaron a casa. Pero una de las secuelas del ictus son los problemas para comer. Me atraganto y vuelvo al hospital. Tenía todos los síntomas, pero no me hicieron un TAC hasta 24 horas después. Y cuando me suben a la UCI aún esperé otras 24 horas a que vinieran médicos de fuera, porque en Dénia no hay unidad de neurocirugía. Me dijeron que me operaban de urgencia y yo, no sé por qué, fue un milagro, pido una segunda opinión. Médicos del Hospital Clínico de València me derivan entonces a su unidad especializada y deciden que de momento no me tocan.
Estuve dos meses a la espera de una operación de máximo riesgo. Entraron en el cerebro y me extirparon el ictus, causado por un cavernoma, que es una malformación congénita, un ‘fallo de fábrica’. Salió bien, pero volví a casa sin información. Pensaba que me quedaba en silla de ruedas sin poder comer, hablar o leer bien. Gracias a un libro de la actriz Silvia Abascal, que también sufrió un ictus muy joven, me doy cuenta de que existe la posibilidad de retomar mi vida. La rehabilitación llegó tarde, pero yo empiezo a trabajar de forma autodidacta desde casa. Y menos mal, porque el ictus tiene una ventana de rehabilitación muy importante al principio. Meses después vuelvo a la universidad.
-¿Cuánto tiempo pasa desde que sufres el ictus hasta que vuelves a clase?
Seis meses. No es lo habitual. Estuve trabajando en la rehabilitación 24 horas al día, 7 días a la semana. Fue el mejor proyecto en el que pude involucrarme. Conseguí una evolución muy positiva, tanto como para volver a València a vivir sola y retomar la carrera. Evidentemente, seguía teniendo secuelas: muy bajo peso, inestabilidad al andar, cansancio… Muchas barreras que tuve que superar para estar a la altura de la exigencia del día a día de cualquier persona. Pero con mucha constancia y paciencia, logré terminar la universidad.
-Es entonces cuando comienza Decedario.
-Ahí es donde empezó mi viaje de emprendimiento, sin ni siquiera yo saberlo entonces. Estaba en mi último año de carrera y, para el proyecto final, decidí unir mi parte personal y la experiencia profesional del diseño gráfico. En el proceso de rehabilitación, me había dado cuenta de que las herramientas con las que trabajaba eran juegos muy genéricos. Tenían problemas de usabilidad y diseño que afectaban primero al profesional, que debe tener buenos recursos para hacer su trabajo, y luego al paciente, que no puede desarrollar bien su rehabilitación.
"Hemos conseguido mejorar la calidad de vida de más de 140.000 familias"
Me dije: “Esto lo puedo solucionar”. Acudí a la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de la Provincia de Valencia, donde me atiende su director Paco Quiles, y le propongo un proyecto que ayude a mejorar la calidad de vida de quienes habían pasado por lo mismo que yo. Empezamos a investigar con sus usuarios y desarrollamos una metodología de estimulación cognitiva para profesionales, pero no solo para el ictus, sino para todas aquellas personas con dificultades cognitivas, lo que incluía al autismo, la hiperactividad, la dislexia, el Parkinson… Muchos colectivos que necesitaban herramientas adaptadas a sus necesidades.
-Y Decedario tuvo muy buena acogida.
-Muchos profesionales adquirieron el material tanto en España como en Latinoamérica, y gracias a ello hemos conseguido mejorar la calidad de vida de más de 140.000 familias. Pero es solo el principio, porque me doy cuenta de un segundo problema: cuando acabas la rehabilitación intensiva necesitas un mantenimiento de lo que has logrado, y al final con quien más tiempo pasas es con tu familia. Por lo tanto, si no se dota a las familias de recursos, habilidades y estrategias de acompañamiento, no hay ninguna forma de que esa persona pueda extender ese apoyo en otros planos.
Ahí es donde desarrollamos Decedario Gym, un innovador gimnasio cognitivo en casa dirigido a las familias. Es un programa integral que lleva los recursos del ámbito clínico al familiar para que perduren en el tiempo. Nos adaptamos a las necesidades de cada caso y lo que queremos es que los familiares se sientan capaces de ayudar a su ser querido en el día a día. Hemos trabajado con familias en España y Latinoamérica, y hemos hecho un ensayo clínico para ver su impacto, que reportó mejoras significativas en nuevos conocimientos, evolución cognitiva, motivación percibida y comunicación familiar.
Gracias a este trabajo nos dan el premio al mejor proyecto de impacto social a nivel nacional en los eAwards de NTT Data. Lo que planteamos fue el poder llegar a un mayor número de familias con una plataforma digital que cuente con una comunidad de apoyo y formación para las familias, planes personalizados, entrenadores personales y monitorización constante de la actividad cerebral para ver la evolución de cada usuario. Es un gimnasio cognitivo en casa: cuando vas al gimnasio, allí tienes todas las máquinas para hacer ejercicio. En este caso, con Decedario y la plataforma, tienes todas las herramientas necesarias para trabajar todos los ‘músculos’ del cerebro.
-En septiembre te concedieron el premio de los eAwards. ¿Te lo esperabas?
-Había un nivel increíble entre los proyectos seleccionados, no sé cuál me gustaba más. Al final te evalúa un jurado experto formado por más de diez personas y sabía que la decisión que tomaran, que desconocía en ese momento cuál era, sería la mejor. Fue una sorpresa que me valoraran de una forma tan positiva y me dieran su reconocimiento. Desde el punto de vista del emprendimiento, te da muchísima energía para el día a día.
-¿Qué crees que destacaron de Decedario Gym?
Todo trabajo se nota. Son más de seis años de proyecto, tenemos todas las validaciones a nivel científico y social y después está el impacto. Son tres cuestiones muy importantes, que tengas la posibilidad de llegar a miles de personas, que resuelvas un problema real de raíz, lo que se llama el cambio sistémico, y luego que tengas un argumento sólido y una actitud emprendedora, ganas de soñar a lo grande. Eso se demuestra con los alrededor de veinte premios que hemos recibido a lo largo de estos años y un buen equipo de trabajo.
-El germen fue una idea tuya pero has creado un equipo de trabajo.
-Sí, cuando te inicias en el mundo del emprendimiento te das cuenta de que tú solo puedes ir rápido pero no muy lejos. Cuando empiezas a ganar magnitud, te hacen falta apoyo y profesionales que te acompañen. En mi caso, desde la parte científica, la tecnológica, la de comunicación, la de finanzas… Es muy importante que otros expertos puedan formar parte porque al final tú no puedes saber de todo, tienes que delegar, confiar en personas que estén alineadas con tus valores y de las que puedas aprender.
"Todo el mundo sepa que se puede introducir el impacto social, o medioambiental, en cualquier proyecto"
-¿Cómo encaras tu viaje a Colombia para representar a España en los eAwards globales?
-Super convencida de que me quiero traer el premio a España. Tenemos posibilidades y supondría un impulso muy importante para este proyecto, porque además del premio económico, tendríamos el acompañamiento y asesoramiento de NTT Data, una empresa pionera a nivel internacional en materia de tecnología.
-Como emprendedora, ¿crees que se pone el foco lo suficiente en desarrollar iniciativas de carácter social como Decedario?
El emprendimiento social está mucho más extendido en Madrid y Barcelona, en Valencia hay todavía mucho camino por recorrer. Por ahora, todo se enfoca en la búsqueda de ‘unicornios’ y la realidad es que estamos aquí para poner al emprendimiento al servicio de las personas. Cuando un proyecto carece de esta base, no tiene sentido. Nosotros reportamos por supuesto una parte económica, pero también datos de impacto social.
Creo que es importante que todo el mundo sepa que se puede introducir el impacto social, o medioambiental, en cualquier proyecto. Solo hacen falta conocimiento, ganas y apoyo. Para ello, las instituciones tienen que darse cuenta de esto, pero también los inversores. Cuando alguien invierta, que pida métricas de impacto social. Ahí empezaremos a cambiar nuestra manera de ver el emprendimiento más allá de lo económico y a ponerlo al servicio de las personas.
-Una de las cuestiones más gratificantes que te habrá dado Decedario en este tiempo será ese número tan grande de personas a las que ha ayudado. ¿Has recibido muchos testimonios?
-Muchísimos, y además me los guardo todos. Tengo una carpeta gigante porque, para mí, esos testimonios son mi mayor motivación en el día a día. El emprendimiento no es nada fácil, es una carrera de fondo, y la verdad es que todos los mensajes que me llegan, tanto de familias como de profesionales y expertos, son profundamente significativos. Por eso estoy aquí. Si no existieran, no estaría haciendo esto seguramente.
