PETRER (EFE). La reina ha llegado a un centro de atención para personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico en Petrer (Alicante), donde durante la mañana conocerá la labor que prestan doce de estos centros especializados, en el marco del II encuentro nacional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Doña Letizia ha entrado en el centro de atención diurna Sense Barreres a las 11.45 horas acompañada por el president de la Generalitat Valenciana, Ximo Puig; el presidente de FEDER, Juan Carrión, y la delegada del Gobierno en la Comunitat, Pilar Bernabé.
También estaban en la comitiva la alcaldesa de la localidad, Irene Navarro; la secretaria de Estado de Sanidad, Silvia Calzón; la ministra de Acción Social, Infancia y Familia de Mauritania, Saviya Mint N'Tahah, en representación de un centro de su país que colabora con la red española; la subdelegada del Gobierno en Alicante, Araceli Poblador, y el director del centro Sense Barreres, Mauro Rosati, entre otros.
Antes de entrar al complejo asistencial, la reina ha saludado durante 10 minutos la larga fila de personas que han aguardado detrás de las vallas a que llegara pese al intenso frío y se ha hecho una fotografía de grupo con la corporación municipal de Petrer al completo.
Desde primera hora había un significativo número de personas esperando la llegada de Doña Letizia, que ha bajado del coche con un abrigo negro y botas del mismo color sobre un vestido en blanco y negro, y durante la recepción la mayor parte del alrededor de millar de vecinos no han parado de gritarle mensajes de apoyo mientras trataban de fotografiar a la reina con el móvil en mano.
La visita de la reina sirve para arropar un modelo socio sanitario que proporciona una atención integral a las personas con enfermedades raras y que contribuye a la búsqueda de un diagnóstico a través de la promoción de los servicios profesionalizados de calidad del movimiento asociativo.
Las doce entidades del movimiento asociativo de FEDER que cuentan con 16 centros de atención en toda la geografía española son las asociaciones de Discapacitados de Molina del Segura (Murcia), la madrileña de espina bífida (AMEB), la de Enfermedades Raras D'Genes, la Princesa Rett y la de enfermedades minoritarias de la Comunidad Valenciana.
También la asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades afines de Segovia, la Murciana de Fibrosis Quística, la Asociación Huesos de Cristal, la Federación Gallega de Enfermedades Raras, la Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer y la Catalana de Enfermedades Neuromusculares.
Mediante la tecnología PacBio de secuenciación de ADN se incrementa el poder diagnóstico en familias hasta en un 17,3% de los casos