Hospital de Alicante. Foto: APALICANTE (EP). La Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos (UHD-CPP) del Hospital General Universitario de Alicante ha atendido en los años 2018 y 2019 a una media anual de 100 menores en cuidados paliativos, con enfermedades crónicas complejas e irreversibles que requieren tratamiento curativo y paliativo simultáneamente y pacientes pediátricos en fase final de la vida. De ellos, en torno al 70% padecen una enfermedad neurológica grave, un 5% otras patologías crónicas no neurológicas y un 25% enfermedad oncológica.
Los cuidados paliativos pediátricos son una forma de atención especializada e integral, ofrecida por un equipo interdisciplinar de profesionales, para los niños y niñas que afrontan enfermedades graves y/o crónicas que limitan o amenazan seriamente su vida y sus familias, según la definición de la OMS, ha informado el centro en un comunicado.
Esta unidad de atención domiciliaria es de referencia para dos terceras partes de la provincia de Alicante, y se ofrece en los departamentos de Alicante, Sant Joan d'Alacant, Elda, Alcoi, Marina Baixa y Dénia. Creada en el año 2008 e integrada en el Servicio de Pediatría, ofrece una atención continuada, individualizada y de calidad a los niños y adolescentes hasta los 16 años y a sus familias.
"Junto a la asistencia domiciliaria durante las mañanas, este dispositivo ofrece también atención telefónica hasta las 22 horas, durante todos los días del año, para atenderles ante cualquier dificultad y, si es necesario, en su domicilio, lo que genera también tranquilidad en las familias. Durante las noches, el equipo de guardia del Servicio de Pediatría atiende las llamadas para continuar la asistencia durante 24 horas", ha subrayado Ester Pérez Lledó, una de las tres pediatras que integran la unidad.
Ésta se distingue por ser un modelo de asistencia compartida entre el equipo de profesionales de cuidados paliativos, otros especialistas hospitalarios, de atención primaria de la provincia de Alicante y Servicios de Emergencia.
Coincidiendo con la reciente celebración del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, el Hospital General Universitario de Alicante ha acogido una jornada titulada "Mi cuidado, mi derecho", en la que se ha pretendido "visibilizar los cuidados paliativos en Pediatría como garantes del respeto a la dignidad de los pequeños, el derecho a su autonomía, la satisfacción de sus necesidades físicas y emocionales, así como el apoyo al núcleo familiar para lograr un funcionamiento lo más normalizado posible", ha remarcado la doctora Pérez Lledó.
La cita, que ha sido organizada por la Sociedad Valenciana de Medicina Paliativa, en colaboración con la UHD-CPP, ha comenzado con una conferencia inaugural, a cargo de María Teresa Montero, pediatra de la UHD-CPP del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia. Montero ha hablado sobre los derechos fundamentales en la infancia, que implican una atención tanto en los aspectos clínicos, como los psicológicos, sociales y espirituales de los niños con enfermedades que limitan o amenazan la vida.
A continuación, se ha celebrado una mesa redonda, en la que han intervenido distintos especialistas y en la que cabe destacar el testimonio de Lucía Rodríguez, la madre de Nico Soria, un pequeño que fue atendido por la UHD-CPP del Hospital de Alicante desde el inicio de su enfermedad, al poco de nacer, hasta su fallecimiento a la edad de siete años. La madre ha relatado su experiencia durante este tiempo y ha querido resaltar la labor de todo el equipo en la atención integral del niño y de toda la familia.
Laura Rubio, pediatra de la UHD-CPP de Alicante, ha hablado sobre los conceptos básicos de la atención paliativa para procurar una atención integral al niño y a su familia y los criterios organizativos para atender a los pequeños de manera adecuada, como son la atención interdisciplinar y coordinada, la asistencia directa por pediatras especializados en domicilio, la atención 24 horas los 365 días del año y la atención al duelo.
Por su parte, Gracia Rodríguez, enfermera de la misma unidad, ha puesto el foco en la importancia de atender las necesidades del niño y su entorno. Ha explicado cómo se realiza la atención en domicilio con las mismas garantías que en un hospital, cuáles los puntos clave en el cuidado de enfermería en domicilio, así como la necesidad de crear una red asistencial sólida en la atención a los niños.
Otro relevante tema que se ha abordado en la jornada son las necesidades y desafíos en el acompañamiento al menor y su familia en cuidados paliativos. Clara Madrid, psicóloga infantil de la Asociación Aspanion y Fundación La Caixa, que también está integrada en el equipo de profesionales que componen la UHD-CPP de Alicante, se ha centrado en la situación emocional de los niños, sus hermanos, padres, amigos y familiares; los cambios en sus vidas, tanto a nivel familiar, como social, laboral y de pareja. "Y la importancia de contar con recursos para acompañar a cada uno de ellos en un proceso tan duro como es el cuidado de un niño con una enfermedad limitante o amenazante para la vida".
