ALICANTE. Encuentros NOW organiza un concierto solidario en un marco único y especial: la iglesia de Tabarca. El evento se celebrará el miércoles 31 de julio a las 21:00 horas y lleva por título 'Desde la Isla de Tabarca, juntos por la ELA'. Dos artistas de renombre, la soprano internacional Yolanda Marín y el maestro Florencio Sáez al piano, ofrecerán un repertorio variado que abarca desde música de cine hasta ópera, incluyendo canciones italianas y baladas conocidas como 'Caruso', 'La Vida es Bella', 'Nessu Dorma', 'Cinema Paradiso', 'La Misión', 'Moon River' o 'Lucía' de Serrat, entre otras.
Se trata de un espectáculo de máxima calidad con un programa único, característico de sus giras habituales, que buscará la fusión de estilos musicales con la voz de esta galardonada soprano internacional. Yolanda Marín hará una pausa en su intensa agenda nacional para participar en este concierto solidario, acompañada por el conocido pianista alicantino Florencio Sáez.
Como es característico de todos los eventos impulsados por Encuentros NOW, es crucial destacar el aspecto solidario de este concierto. En esta ocasión, se centra en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con tres objetivos principales: en primer lugar, dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria para sensibilizar a la sociedad y demandar un mayor apoyo para los enfermos y una mayor inversión en investigación e innovación; en segundo lugar, rendir homenaje a todas las personas afectadas por la ELA, incluyendo a los cuidadores, familiares, voluntarios y personal de la salud; y finalmente, se lanzará una campaña de crowdfunding para recaudar fondos destinados a apoyar las líneas de investigación sobre esta enfermedad, impulsada por la Fundación Luzón.
Manuel Bonilla, presidente de Encuentros NOW y director corporativo de innovación del grupo SHA & AB Living, quien recientemente perdió a su madre a causa de la ELA, agradeció el imprescindible trabajo que hacen asociaciones como la Fundación Luzón o ADELA en la Comunidad Valenciana. “Es vital más apoyo a las personas afectadas y más inversión en investigación e innovación para encontrar la solución. Yo cada día le decía a mi madre que llegará el día en el que los investigadores y científicos encuentren la solución. Mami, ese día puede ser mañana. Hay que tener esperanza y resiliencia. Te puede tocar a ti”.
Por su parte, la presidenta de la Fundación Francisco Luzón, María José Arregui, señala que “cada contribución solidaria incrementa la esperanza en la lucha contra la ELA, una enfermedad que, a día de hoy, no tiene ni tratamiento ni cura y que acaba con la vida de tres enfermos al día” y, por eso, ha agradecido a Encuentros Now “la organización de este concierto solidario cuya recaudación irá destinada a la investigación de la ELA”.
La Fundación Luzón es una entidad independiente y sin ánimo de lucro creada por el economista Francisco Luzón en 2016, tras ser diagnosticado de ELA, para luchar contra esta enfermedad. Para ello, la fundación visibiliza la enfermedad a través campañas de comunicación, trabaja para mejorar la calidad de vida de los enfermos e impulsa su investigación a través de líneas de financiación. La Fundación Luzón destina actualmente 8 de cada 10 euros a la investigación básica y clínica a través de dos vías de financiación: sus 'Becas Talento ELA', en colaboración con La Caixa, y sus 'Ayudas Unzué Luzón', dotadas con más de cuatro millones de euros.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. La degeneración y muerte de estas neuronas hace que, al principio, el enfermo tenga problemas al caminar, tragar o hablar hasta que se le paralizan todos los músculos de su cuerpo (sin afectar a la musculatura ocular, al control de esfínteres ni a la sensibilidad cutánea).
A día de hoy, es una enfermedad que no tiene ni tratamiento ni cura. Es decir, la esperanza de vida de la persona diagnosticada es de 3 a 5 años. En España, actualmente, sufren esta enfermedad en torno a 4.000 personas. Cada día se diagnostican tres casos y fallecen otros tres, por lo que la cifra total apenas varía. A todo lo anterior, se suma el alto coste que deben asumir los enfermos (de 40.000€ - 60.000 al año) y las pocas ayudas que reciben por parte del Estado.
Algunas de las personalidades que han sufrido, o sufren actualmente, esta enfermedad han sido Stephen Hawking, el ex entrenador Juan Carlos Unzué o el ya fallecido presentador de TV, Constantino Romero.
Para facilita el transporte de las personas que deseen acudir y regresar a la isla para disfrutar del concierto y sensibilizarse con la causa, se ha dispuesto de un transporte en horario especial, tras el concierto. Se requieres reserva anticipada en la web www.tabarcawatertaxi.com indicando que es para el concierto solidario.
El concierto es libre y gratuito hasta completar aforo. Se puede donar enviando un Bizum al número 00808 o en la web www.ffluzon.org.
Este reto ha sido posible gracias a la colaboración de muchas personas y entidades de la isla como Tabarca Cultural y a la responsabilidad social de empresas como SHA Wellness, Fundación García Peralta, la Fundación Juan Perán Pikolinos, Porronet, Lab Boithas, Fundación Quintón, Garajedoce entre otras.
