Más de dos mil personas se unen en Villena para dar un mensaje de ánimo a los enfermos de ELA

ALICANTE. Más de 4.000 personas padecen en España la enfermedad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una afección degenerativa que reduce drásticamente las capacidades cognitivas y de movilidad del enfermo, generando en muchas ocasiones una total dependencia del apoyo de familiares, amigos e instituciones de todo tipo, con el objetivo de paliar en alguna medida el brutal deterioro de su calidad de vida. Unas 400 personas padecen esta enfermedad en la Comunitat Valenciana y más de cien se encuentran en la provincia de Alicante. Su esperanza de vida está directamente relacionada con la atención socio-sanitaria que reciben. Es por eso que entidades como la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) y su homóloga en la Comunitat Valenciana (Adela CV) se hacen indispensables a la hora de brindar ese apoyo y trabajo, intentando llegar donde la Administración pública no llega, para paliar las carencias.

En esa lucha por el derecho a una vida digna, el esfuerzo que se requiere por parte de los pacientes y sus entornos no solo es físico o anímico, sino también económico. En ese sentido, las iniciativas solidarias son fundamentales para recaudación los fondos que permitan complementar una atención socio-sanitaria que les brinde mayor calidad de vida. Esa ha sido la intención de la jornada VencELA, que se ha desarrollado este jueves, 28 de noviembre, en la Plaza de Toros de Villena. Un evento motivacional que se ha hecho realidad con el apoyo de un panel de colaboradores de primer nivel en el que figuraban nombres como el de Juan Carlos Unzué, Víctor Kuppers, Vicente del Bosque, Juanfran Torres, Ana Belén Arnedo, Sergio Ayala, Toni Bright y Natalia Ruiz. Un cartel que ha conseguido reunir a más de dos mil personas para escuchar sus mensajes. 

Un evento para la esperanza

La ELA es, como define el propio Unzué, "una enfermedad muy elitista" ya que, cuando llega el momento de la traqueotomía, a partir de la cual se necesitará atención sanitaria las 24 horas del día, los gastos ascienden a entre 45.000 y 60.000 euros anuales. "Por eso mucha gente se plantea el suicidio antes de llegar a esa situación, con la que obligará a sus familias a afrontar un cuidado y un gastro económico desmesurado", explica Fabian Villena, impulsor del Instituto de Actitudes Positivas, una de las entidades que promueve esta cita. "Por eso nosotros queríamos animar y dar esperanza con esta cita que, además, debía ser accesible, con una entrada/donación al alcance de todos", añadía.

Más de 60.000 euros de recaudación

El evento VencELA cumplía, por tanto, dos objetivos fundamentales. El primero, lanzar un mensaje de ánimo y apoyo incondicional a los enfermos y sus familiares, a través del mayor evento benéfico de motivación en España, pero también demostrarlo con hechos, que sí son amores, y no buenas razones. "Queríamos dar visibilidad a esta enfermedad que sigue siendo desconocida, pero, al mismo tiempo, no queríamos que fuese un evento en el que solo estuviésemos hablando de esta enfermedad sino que se lanzase un mensaje motivacional y de superación", describía Fabián Villena, que ha confirmado haber rebasado la cifra de los 60.000 euros de recaudación, a la espera de los datos definitivos, gracias a las aportaciones de las entradas/donaciones y de las colaboraciones especiales de numerosas empresas. Así, el 50% se destinará a la asociación estatal y el otro 50% a la asociación autonómica.

La unión hace la fuerza

El Ayuntamiento de Villena organiza este evento junto con el Instituto de Actitudes Positivas, con la codirección de Fabián Villena y Lute Belmonte, pero también con el apoyo y colaboración de empresas como Suministros Lomar, Grupo Singular y Gomarco. VencELA es un ejemplo de colaboración público-privada que da forma a proyectos e iniciativas que redundan en el beneficio de la sociedad. Y es que la unión hace la fuerza, dando lugar a una gran jornada de inspiración que pretendía aumentar la motivación, resiliencia y entusiasmo de los asistentes, consiguiendo ese doble objetivo, inspiracional y benéfico. "Queremos expresar que hay que seguir disfrutando de los momentos buenos y afrontar los malos de la mejor forma posible y con la mejor actitud", afirma Fabián Villena.