La Fundación Sandra Ibarra es una organización sin ánimo de lucro que tiene como objetivo buscar fondos para abrir nuevas vías de investigación en el tratamiento del cáncer, así como cambiar la actitud y las ideas en la forma de enfrentarse a él. Un grupo de personas convencido de las posibilidades de la transformación social, con diez años de trabajo a sus espaldas financiando becas y alentando campañas públicas para afrontar el cáncer con positividad y rigor, no solo desde el punto de vista clínico o científico, sino también social, propiciando que los medios de comunicación destierren el lenguaje bélico, las administraciones públicas desarrollen la humanización en la sanidad o las organizaciones profesionales de médicos se abran al debate y la opinión de los pacientes.
ALICANTE. Liderada por Sandra Ibarra, emprendedora empresarial y también social, que desde su experiencia de paciente y superviviente, ha impregnado la acción social de Fundación de un espíritu de profesionalidad necesario para acometer iniciativas como la Escuela de Supervivientes, con un efecto llamada tan importante que en los primeros meses ya se habían recogido centenares de historias que conforman una plataforma de intercambio de experiencias que ahora toma la forma de libro, con la colaboración en la narración de las historias del periodista y escritor Juan Ramón Lucas.
Editado por Alienta Editorial, Diario de vida. La fuerza inspiradora de los supervivientes, no es un libro al uso, es un proyecto innovador que pretende dar voz a los supervivientes y actuar, y también un homenaje a los que ya no están.
Sandra Ibarra, alma máter del proyecto, superviviente a pesar de tenerlo todo en contra, celebra los 22 años de su ingreso hospitalario para recibir un trasplante de médula, en Alicante, haciendo un ‘apostolado laico’ de su pasión: “Un buen amigo médico, Javier Dolz, siempre dice que el 40% de nuestra salud depende de nosotros, de sabernos escuchar, entendernos y saberles explicar a los médicos lo que nos ocurre, para que ellos nos puedan diagnosticar”.
- Con el mar de fondo, en un día especialmente soleado y calmo a pesar de estar bien entrado el mes de noviembre, le preguntamos a Sandra sobre el nacimiento de la Fundación
Siempre he visto que el modelo de gestión en el tercer sector era fruto de las buenas voluntades, pero no había profesionalización. Así, entendimos que el conjunto de la sociedad era importante para trabajar algo que es por el bien común. Por lo tanto, la administración debía estar, pero allá donde ella no llegara, estábamos las ONG, pero también el tejido empresarial. Y es que todavía no está en el ADN de las empresas la Responsabilidad Social Corporativa, que es de donde tienen que salir los fondos. Los ciudadanos, también, sabiendo que los pequeños gestos importan y que podemos cambiar las cosas, que si reciclamos vidrio estamos colaborando –como en nuestra campaña, en la que por cada kilo de vidrio, se dona un euro- y se convierte en un círculo virtuoso: si tú reciclas, nosotros recibimos unos fondos que se convierten en investigación, investigación que nos beneficia a todos. Pero no tenemos todavía la conciencia de generar esta cadena de valor en la que todo importa, en la que todos importamos. Desde las empresas, que no deben pensar en una partida presupuestaria que les sobra, sino que lo deben incorporar a su ADN, o la conciencia de las personas, no sólo a la hora de colaborar, sino en el momento de escuchar, de darle valor a las campañas. El ejemplo más significativo de todo esto es el efecto de las campañas de sensibilización sobre el cáncer de mama. Se ha generado una conciencación que lleva a las mujeres a darle la importancia debida a las revisiones anuales, a la autoexploración, al diagnóstico precoz, casos como el de Inma, una de las protagonistas del libro, que en una autoexploración se detecta un bulto, acude al médico y el hecho de diagnosticar en los estadios iniciales, lo que aumenta el porcentaje de curación. De hecho, el cáncer de mama es uno de los que más se cura, gracias a eso. Y queremos llevar este mismo nivel de sensibilización sobre el diagnóstico precoz a otros cánceres, como el de próstata, en un colectivo tan reacio a acudir al urólogo de manera habitual, como el de los hombres. Incorporarlo a nuestra cultura, a nuestra forma de vida, saber que no sólo tenemos que ir al médico cuando nos duele, sino que también tenemos que ser responsables de nuestra salud. Siempre pensamos que el cáncer es algo que le pasa a la gente, pero la gente somos todos. Suelo utilizar un ejemplo muy gráfico: yo puedo poner un whatsapp mientras conduzco, porque el que se mata en un accidente de tráfico es el que sale en el telediario, no yo.
- ¿Y cómo surge la necesidad de dar voz a los protagonistas principales?
A raíz de la crisis, cuando se genera esa necesidad de reinvención, replanteas muchas cosas y, con datos como el de que se calcula que en España somos alrededor de un millón y medio de supervivientes al cáncer, con 100.000 personas que se unen a este colectivo cada año, empiezo a considerar la supervivencia como una nueva fase de la enfermedad. Hay un nuevo paciente, el superviviente, para el que no hay atención sanitaria en el sistema. Existen muchísimas consecuencias posteriores al cáncer que no se contemplan: problemas óseos, infertilidad, menopausias precoces, problemas laborales, efectos colaterales que muchas veces los médicos valoran con un tópico, ‘con todo lo que te ha pasado, eso no es nada’, pero que realmente afectan de manera total a la calidad de vida. En reacción a esto, lo que queremos es convertir en noticia a la gente que se cura del cáncer, e identificarlos, crear un registro de vida, porque se registra la muerte, pero no la vida. Y que ese registro se convierta en una base de datos muy valiosa, a nivel de investigación, epidemiológico, poniendo la técnica a servicio de la ciencia, de manera que se puedan crear protocolos de actuación con el paciente. Incluso ir más allá, formar médicos especialista en supervivientes, que tengan una visión global de la enfermedad y sus consecuencias, evitando, por ejemplo, que te receten medicación contraindicada con tu patología, o que te informen de que puedes donar ovocitos o espermatozoides antes del tratamiento, para poder ser padre o madre.
- ¿Y qué respuesta han tenido desde el colectivo médico?
El cáncer no es una sola enfermedad, son doscientas, y unos tienen un índice de curación más alto que otros. La respuesta desde el colectivo médico es muy positiva. Una de nuestra primeras acciones fue reunirnos con la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), que son los que crearon el estudio sobre el ‘largo superviviente’, que es el término clínico que se utiliza para denominarnos. También estamos en conversaciones con la Real Academia de Medicina, los colegios oficiales oficiales de médicos, ellos son fundamentales y sobre todo, lo que queremos es acercar el diálogo médico-paciente.
- Pero no va a quedar sólo en las páginas de esta edición, ¿verdad?
No, no, este libro que ahora presentamos, Diario de vida, tendrá una continuación online. Porque cada día amanecemos con el buzón de info@fundacionsandraibarra.org lleno de historias de nuevos supervivientes. Se está creando una red tan grande que esperamos que no nos desborde.
- Los protagonistas son los pacientes, con el acompañamiento en la pluma y la popularidad de Juan Ramón Lucas…
Por un lado, queríamos que los protagonistas fueran gente que no fuera conocida, pero luego, cuando estábamos planteando escribir el libro, sentados en una mesa, nos dimos cuenta de que teníamos que buscar a alguien para hacerlo, y Juan Ramón Lucas, que es Secretario de la Fundación saltó enseguida, “¡cómo que alguien para escribirlo, si aquí estoy yo!”