ALICANTE. Resulta habitual el titular negativo sobre uso de las redes sociales. Jóvenes sometidos a acoso, personas que sufren accidentes mientras intentan éxitos de contenido, negocios que fracasan en opiniones interesadas, desinformación y bulos. Sin embargo, las redes sociales también pueden ocupar titulares en la “cara A” de las cosas, las positivas, las que hacen que crezca el bien común.
“Instagram se consolida como un espacio de conversación y apoyo para miles de personas que conviven con enfermedades crónicas”. Así lo revela el estudio La visibilidad de la epilepsia en Instagram: el rol de los influencers como creadores de contenido en salud, elaborado por las investigadoras Ana Ibáñez Hernández y Carmen Carretón Ballester, profesoras del Departamento de Comunicación y Psicología Social de la Universidad de Alicante, y publicado en Index Comunicación, una prestigiosa revista científica de primer cuartil sobre comunicación aplicada.
La investigación, desarrollada entre diciembre de 2024 y febrero de 2025, analiza diez cuentas españolas activas sobre epilepsia en la red social Instagram, con 211 publicaciones y 874 comentarios. El objetivo, según detallan, pasa por “explorar cómo se comunica esta enfermedad, que afecta a más de cincuenta millones de personas en el mundo, según la OMS -Organización Mundial de la Salud-, y cuál es el papel de los llamados pacientes-influencers en la divulgación y normalización de la epilepsia”.
“Aunque los pacientes-influencers son todavía minoritarios en esta red social, sus testimonios y su labor divulgativa ayudan a normalizar y visibilizar la enfermedad, con lo que ayudan a romper estereotipos y reducir el estigma”, explica la profesora Ana Ibáñez.
Los resultados del estudio ponen de manifiesto que las asociaciones de pacientes siguen siendo los agentes más activos en Instagram, aunque sus publicaciones se centran mayoritariamente en la vida asociativa. En cambio, “los pacientes-influencers, en su mayoría ‘microinfluencers’ con comunidades reducidas, pero muy fieles, generan una conexión directa y empática con sus seguidores porque abordan la epilepsia desde la experiencia personal y ayudan a otras personas”, concreta Carmen Carretón, que además es presidenta de la Asociación de Epilepsia de la Provincia de Alicante (AEPA).
Un ejemplo destacado en el estudio es la cuenta Lolito Epiléptico (@lolito.epileptico), gestionada por Andrea Lozano, paciente-influencer cuya comunicación “transparente y cercana” la ha convertido en un referente de divulgación en salud, indica Ibáñez. “A través de sus publicaciones, Andrea visibiliza las pruebas diagnósticas, las emociones y los retos diarios de la epilepsia, con lo que genera un sentimiento de comunidad y apoyo mutuo entre los usuarios”, subraya.
