VALENCIA (EFE/Concha Tejerina). El 84 % de los niños con cáncer en España se cura en la actualidad gracias a los grandes avances médicos y la incorporación de nuevas terapias, y aunque la sanidad pública garantiza que ningún niño deje de ser atendido, la equidad en el acceso a algunos tratamientos aún es "bastante mejorable". Así lo asegura en una entrevista con Efe la doctora Adela Cañete, nueva presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), quien subraya la necesidad de hacer, desde la sanidad pública, un buen seguimiento a largo plazo de los supervivientes de cánceres pediátricos, tanto los actuales como futuros. Cañete lo argumenta en que muchos de ellos pueden sufrir o sufren en la madurez secuelas como disminución de la fertilidad, problemas endocrinos o daños cognitivos, entre otros.

Cada año se diagnostican en España entre 1.000 y 1.200 casos de cáncer en menores de 15 años, y la cifra asciende a unos 1.500 si se añaden los adolescentes, aunque Cañete indica que no se conoce con exactitud la cifra de adolescentes con cáncer porque no hay un registro completo exhaustivo en el grupo de edad de entre 15 y 18 años. En España no existe aún un registro nacional único de cáncer, ya que el sistema sanitario está descentralizado en 17 comunidades autónomas. Sin embargo, desde 1980 existe el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), creado por la primitiva Sociedad Española de Oncología Pediátrica, que alcanza una cobertura superior al 95 % y permite conocer con fiabilidad la incidencia en menores de 15 años.

Este registro se creó para evaluar el trabajo de los pediatras oncohematólogos mediante el estudio de las tasas de supervivencia: realiza investigación epidemiológica y es una herramienta de utilidad sanitaria para el Sistema Nacional de Salud, financiada por un convenio entre el Ministerio y la Universitat de València. Adela Cañete asegura que a la SEHOP le preocupan especialmente los adolescentes con cáncer. Para ellos, el mejor modelo a implementar sería el de "unidades específicas transversales que integran equipos pediátricos y de adultos con un apoyo psicosocial y espacios diferenciados".

Aumento de la supervivencia

La supervivencia de cáncer pediátrico a cinco años ha aumentado del 55-60 % en los años 80 o 90 al 84 % en la actualidad, un progreso debido a la participación de pacientes pediátricos españoles en ensayos clínicos académicos internacionales, los avances en cirugía, radioterapia, diagnóstico molecular, mejora de los tratamientos de soporte como antibióticos, transfusiones o nutrición parenteral, control del dolor o avances anestésicos pediátricos.

"Hoy el objetivo ideal sería alcanzar el 100 % de curación y hacerlo con menos toxicidad, adaptando los tratamientos a cada paciente. La inmunoterapia y la medicina de precisión son ya una realidad, claves del presente y del futuro, aunque la quimioterapia seguirá teniendo un papel en algunos tumores", destaca la doctora. Actualmente "podemos curar a 84 de cada cien niños con cáncer, pero queremos curar a todos y curarlos mejor con la menor toxicidad posible", destaca la también jefa de Oncohematología Infantil del Hospital La Fe de València.

Para mejorar esa supervivencia, según Cañete, hay que individualizar y perfeccionar mucho más el tratamiento, de forma que cada paciente reciba lo que necesita para su enfermedad pero con los mínimos efectos secundarios.

Secuelas en niños supervivientes

Aunque asegura desconocer si la quimioterapia dejará de ser usada alguna vez, afirma que intentan utilizarla "cada vez menos y mejor". "Queremos que los niños que se curan hoy no tengan secuelas en el futuro o sean mínimas", señala para añadir que están viendo las que tienen los niños supervivientes de cáncer que trataron en los años 90 y 2000, como disminución de la fertilidad, problemas musculoesqueléticos, escoliosis, problemas metabólicos, endocrinos o daños neurocognitivos por la radioterapia, entre otras.

Según Cañete, "en los años 80 querías curar a un niño con un cáncer por encima de todo y en el 2020 quieres curar con el mínimo daño posible causado por la terapia". Para ello, afirma, "tenemos que individualizar el tratamiento, conociendo al máximo la biología de su tumor y cómo el resto de sus órganos responden a los tratamientos a nivel de toxicidad y de tolerancia". "Es como hacer un traje a medida: adaptamos la intensidad del tratamiento a la agresividad de la enfermedad y al riesgo de recidiva", asevera.

Acceso a los medicamentos

Adela Cañete reconoce que hay que seguir trabajando la equidad en el acceso a los medicamentos en el territorio nacional para que todos los pacientes, independientemente de la comunidad autónoma donde se traten, tengan acceso a las mejores oportunidades de curación. En el contexto de las enfermedades raras, como son los cánceres pediátricos, debe haber unidades de referencia, que acumulen más experiencia, para garantizar la calidad asistencial y apoyar el trabajo en red con las unidades satélites, para evitar "desplazamientos innecesarios".

Según la presidenta de la SEHOP, la sanidad pública garantiza que todos los niños con cáncer reciban tratamiento, pero la equidad territorial es "bastante mejorable" porque no todas las comunidades autónomas utilizan los mismos criterios y garantizan el mismo acceso a fármacos y tratamientos innovadores, lo que obliga en ocasiones a los pacientes a desplazarse.

"Es evidente que hay diferencias entre comunidades autónomas, porque gestionar un sistema sanitario con 17 sistemas sanitarios es harto complejo", indica para explicar que desde la SEHOP siguen trabajando la equidad para que todos los tratamientos lleguen a todos los pacientes "de la forma más adecuada y siempre por criterios científicos, basados en la ciencia, y no por criterios de otro tipo".

Este trabajo se hace siempre en colaboración y diálogo con el Ministerio de Sanidad, las comunidades autónomas y la Federación de Familias de Niños con Cáncer, "ya que todos tenemos el mismo objetivo final: mejorar las posibilidades de curación". Según Cañete, en comparación con el resto del mundo, España está en el "primer nivel" junto con otros países europeos, en cuanto al acceso a medicamentos, terapias de alta tecnología quirúrgica o radioterápica.

Además, España está incluido en todas las plataformas para el acceso a ensayos clínicos con nuevos fármacos y varios centros españoles participan en las redes de referencia europea de enfermedades raras. "La colaboración internacional prolongada en el tiempo es imprescindible en el mundo de la Oncología Pediátrica", precisa.

Investigación en cáncer infantil

"La investigación es competitiva por definición, no hay en general suficientes recursos públicos", asegura Cañete, quien matiza que, a título personal, considera que debería aumentarse siempre el dinero público que se invierte en investigación. "Afortunadamente no sólo hay recursos públicos -apunta-. Somos un país muy solidario y desde aquí queremos agradecer a todas las asociaciones y los donantes particulares que apoyan a todos los proyectos de investigación en cáncer pediátrico en todas las comunidades, de manera desinteresada y altruista. Esto es un trabajo en equipo".

Destaca la importancia de la investigación básica pero considera "fundamental" la clínica, "la que traslada el conocimiento del laboratorio y lo aplica al paciente"; es, a su juicio, la que "en España, en oncología pediátrica, ha estado más desasistida a nivel público y necesita un apoyo fundamental". Para ello, hace unos años, la SEHOP creó la plataforma ECLIM-SEHOP, gracias al apoyo de la FAECC y de otras fundaciones, asociaciones y donantes particulares, que ha permitido mejorar la participación en estudios europeos y que es una herramienta fundamental junto con RETI-SEHOP para evaluar los avances.

La presidenta de la SEOHP para los próximos tres años, en sustitución de la doctora Ana Fernández-Teijeiro, también destaca el alto nivel de preparación de los oncohematólogos pediátricos españoles, que participan y lideran ensayos internacionales, y reivindica el reconocimiento de la especialidad de Onco-Hematología Pediátrica, al igual que en la mayoría de países europeos.