ALICANTE. Elías es un niño de Alicante con una enfermedad rara entre las enfermedades raras, el Síndrome de Cockayne. Este síndrome es una dolencia degenerativa sin tratamiento que afecta a una de cada 200.000 personas. Entre otros síntomas provoca fotosensibilidad, vejez prematura y discapacidad intelectual. La familia de Elías ha querido dar visibilidad a la afección a través del ‘Programa Elías’ y el evento solidario ‘Alicante Diferente’.
Padecer el síndrome de Cockayne u otra enfermedad rara supone llevar a cabo diferentes tratamientos médicos, fisioterapéuticos y ortopédicos que muchas veces se afrontan con recursos propios. Por eso la familia de Elías, junto a la asociación ‘Lola Busca Nueva Imagen’, se ha propuesto dar visibilidad a estas afecciones, y que otras familias en su misma situación puedan acceder a las ayudas y terapias necesarias. Es así como surge el ‘Programa Elías’, que da apoyo en fisioterapeutas, traductores, material ortoprotésico y respiro familiar. Esto último para que los cuidadores puedan disponer de más tiempo para ellos.
‘Alicante Diferente’ es la herramienta que ha encontrado la familia de Elías para dar alas a su programa de ayuda. Se trata de un evento 100% benéfico, ya que todo lo recaudado irá para el ‘Programa Elías’. La cita será en el Auditorio Adda de Alicante el sábado 3 de septiembre a las 19:00 horas.
Detrás de Alicante Diferente está la empresa alicantina Wilea, dedicada al coaching empresarial, y la asociación ‘Lola Busca Nueva Imagen’, además de un buen grupo de colaboradores entre los que destacan el Ayuntamiento de Alicante y la Diputación Provincial. Las entradas, así como otras formas de colaboración, como la Fila 0, pueden adquirirse en este enlace.
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