BENIDORM. La Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca, Aerbeco, ha conmemorado hoy en Benidorm el Día Mundial de las Enfermedades Raras reivindicando a las administraciones públicas diagnósticos más rápidos para las personas afectadas por alguna enfermedad poco frecuente, así como mayor investigación y prevención para frenar el avance de las mismas y atenuar sus consecuencias. El alcalde de Benidorm, Toni Pérez, ha participado en la lectura de este manifiesto reivindicativo, que ha sido leído por el presidente de Aerbeco, Juan Miguel Martínez, acompañado de numerosos ediles de la Corporación municipal y miembros de esta asociación.
Durante la lectura, que ha tenido lugar en el Salón de Actos municipal, Martínez ha recordado que “más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico; especialmente si son adultos y mujeres”, lo que retrasa a su vez el acceso a los tratamientos necesarios para frenar su avance.
Tras recordar que, según la OMS, “la prevención no solamente es prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida”, el presidente de Aerbeco ha recordado que en muchas enfermedades raras se puede “ejercer la prevención: investigación para entender su origen, posibilidades de tratamiento y su impacto; si fomentamos programas de diagnóstico que permitan identificar la enfermedad precozmente, lo hacemos posible el acceso a tratamientos farmacológicos y otro tipo de terapias que eviten el agravamiento de la enfermedad, favorezcan su mejoría o incluso su curación”.
Asimismo, ha hecho hincapié en que “la prevención ayuda a minimizar el impacto clínico y social de las enfermedades raras, pero también las consecuencias psicosociales que la enfermedad tiene tanto en el paciente como en su familia. Este impacto es aún mayor en los casos de las personas sin diagnóstico que, durante años o incluso toda su vida, viven con la incertidumbre sobre el origen, impacto, evolución y tratamiento de la enfermedad”.
Para mejorar la gestión y tratamiento de este tipo de enfermedades, que afectan a entre el 6% y 8% de la población mundial, Aerbeco plantea un trabajo más decidido para “impulsar la investigación, favoreciendo que se comparta y difunda el conocimiento generado entre la comunidad investigadora y profesional”; “implementar medidas que garanticen el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico y la atención integral requeridas”; “garantizar el acceso en equidad a los medicamentos y terapias”; y “dar soporte y continuidad a la acción del movimiento asociativo que actúa como proveedor de servicios a los pacientes allá donde las Administraciones no llegan”.
Por último, Juan Miguel Martínez ha recordado que este año se conmemora el 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la que forman parte 418 organizaciones de todo el país, entre ellas Aerbeco.
