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Personas con autismo: aprendiendo a vivir su día a día

Foto: EFE
1/01/2019 - 

VALÈNCIA (EFE/Concha Tejerina). Actividades cotidianas como ir a la peluquería, al médico o a comprar en un supermercado pueden ser "muy estresantes" para las personas con un Trastorno del Espectro Autista (TEA), unos "retos" que aprenden a superar desde temprana edad en espacios recreados para ello o con terapias con animales.

Este es el objetivo de una iniciativa pionera en España que desde el pasado mes de octubre desarrolla en Bétera (Valencia) la Asociación You Can con el fin de ayudar y acompañar a los padres y madres de personas con TEA, Trastornos por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), Altas Capacidades (AC) o Discapacidad Intelectual (DI).

En apenas dos meses ya son una treintena de familias las que acuden a este centro, la Casa You Can, en cuyo exterior hay un rocódromo, una cama elástica, una piscina, un parque con arenero, o un huerto donde pueden experimentar y aprender a jugar al aire libre.

También dispone de una zona de animales con gallinas, patos, ninfas y conejos, así como de perras adiestradas para terapia, estímulos vivos que muchos de los usuarios no suelen ver y con los que a veces es más fácil motivar para interactuar.

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En el interior del centro los nombres de las estancias no son convencionales, y a la "sala de sueños", la "sala de los retos" o el "espacio de superación" se suma una cocina donde se ofrecen talleres a las madres y padres porque, según Aurora Carbonell, terapeuta ocupacional y una de las fundadoras, hasta el 80% de las personas con TEA presentan trastornos de la alimentación.

En una de las habitaciones se ha recreado un supermercado con grandes carteles amarillos que informan de los precios, una caja registradora y estanterías donde se apilan distintos productos que permiten a los menores con TEA aprender a moverse en estos comercios.

Amparo, madre de Izan, que ahora tiene 7 años pero al que le diagnosticaron autismo a los dos y medio, explica a EFE que dejaron de ir al supermercado con su hijo porque cogía productos y cuando intentaban dejarlos en su sitio "comenzaba a chillar y a tirarse al suelo".

Izan tampoco entendía que debía esperar en la cola de la caja y quería poner en la cinta sus productos sin aguardar su turno, señala Amparo, que asegura que gracias a la terapia ha avanzado mucho y ha ido entendiendo que va primero el que va delante y que solo puede coger los productos que hay en la lista.

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En las personas con TEA o DI las preferencias se pueden convertir en obsesiones o rituales y en el caso de Izan, según su madre, son los coches de la marca Ford, en concreto el modelo Focus. "Se levanta y se acuesta pensando en coches y los identifica y conoce las marcas", aunque ha conseguido reducir esa obsesión gracias a las terapias con You Can.

De hecho, afirma, "mi marido y yo llegamos a pensar no salir de casa porque cuando íbamos por la calle e Izan veía 20 coches de la marca Ford tenía que tocar las chapas de todos los vehículos, daba igual si hacía 40 grados de temperatura o diluviaba. Tardábamos una hora en recorrer una calle, llorando y con pataletas".

Amparo ve que su hijo Izan es un niño feliz y su "pelea diaria" es que lo siga siendo y sea lo más autónomo posible. "Firmaría ahora mismo por que cuando sea mayor fuera capaz de vivir en una casa tutelada".

En el centro también se recrea la consulta de un dentista, con su sillón dental, una peluquería y una consulta médica, lugares donde a veces tienen que realizarse pruebas "muy invasivas" que no toleran, y una habitación con una mesa de escritorio y una cama.

"Deben aprender desde pequeños habilidades mínimas para ser más autónomos y que en el futuro puedan poder llegar a vivir en una casa tutelada o supervisada", afirma Carbonell.

Niños y niñas desde los dos años y medio, la edad en la que suele diagnosticarse los TEA, hasta los 21 acuden a las terapias de este proyecto, del que son socios Aurora Carbonell, Pablo Camps y Jorge Pereira.

Cuentan con la ayuda de las terapeutas ocupacionales Patricia y María Jesús, la psicóloga Samantha, la logopeda Elda, de Alex como profesional de ocio y tiempo libre y de Moncho y Claudia, especialistas en terapias asistidas con animales.

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"Esta es una experiencia única en España, existen centros ocupacionales con cocina, comedor o habitación, pero que vaya más allá de espacios realistas de entornos de la vidas cotidiana no conocemos", asegura Carbonell, que precisa que los profesionales acompañan en el proceso.

Según afirma, cada niño "es un mundo", desde el que es "muy movido" y busca "estímulos fuertes" sin tener conciencia del peligro a los más pasivos y sedentarios que precisan más motivación para explorar el mundo que les rodea.

A su juicio, cuesta que la administración tome conciencia de que "no estamos hablando de un constipado. En el TEA, DI y otros Trastornos no hay nada que curar, es una forma diferente de funcionar, de aprender y entender las cosas, y para que se integren en la sociedad precisan una atención de al menos 20 años y posterior seguimiento".

El centro no recibe financiación pública y son las familias las que abonan el tratamiento en función de una propuesta de intervención a la medida del menor y su contexto, explica Carbonell, que añade que en la mayoría de los casos uno de los cónyuges ha tenido que dejar de trabajar para poder asistir las necesidades de su hijo.

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