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con motivo del día internacional de la enfermedad

El Hospital Sant Joan d'Alacant celebra una jornada para abordar la atención a pacientes con ELA

20/06/2024 - 

ALICANTE. El Hospital Universitario Sant Joan d'Alacant ha acogido la VII jornada de la Unidad Integral Motoneurona ELA, en la que sus profesionales han resaltado la importancia de que los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica reciban una atención integral y multidisciplinar por parte de los distintos equipos asistenciales, según informan fuentes de la Conselleria de Sanidad, a través de un comunicado.

La jornada, celebrada con motivo del Día Internacional de la ELA con el lema ‘Autonomía del paciente y compartiendo vidas’ ha sido inaugurada por la directora médica de Atención Primaria del departamento de salud Alicante-Sant Joan d’Alacant, quien ha destacado que "el equipo multidisciplinar de profesionales de la Unidad Integral Motoneurona da una continuidad en la atención a los afectados en los diferentes niveles asistenciales, desde la atención primaria a la hospitalaria y permite ofrecer una atención centrada en la persona, abordando cuestiones clínicas, éticas y psicosociales".

En la primera mesa de debate la médica residente de consultas externas de Neumología del hospital, Anays del Valle Martínez, ha resaltado que entre los meses de noviembre de 2021 y 2023, "el número de visitas a urgencias y hospitalizaciones fue bajo, posiblemente por el trabajo coordinado mediante enfermería de gestión de casos y el apoyo de la Unidad de Hospitalización a Domicilio (UHD)".

Forman parte de este equipo multidisciplinar la dirección médica y profesionales de Neurología, Neurofisiología, Neumología, Rehabilitación, Nutrición y Endocrino; Farmacia y Unidad de Hospitalización a Domicilio; trabajadoras sociales; así como enfermeras gestoras hospitalarias y comunitarias, que enlazan con Atención Primaria y el Servicio de Atención e Información al Paciente (SAIP).

Los integrantes de la unidad se reúnen una vez al mes para revisar el historial de los pacientes, evaluar y solucionar problemas detectados, valorar necesidades y organizar propuestas. Además, los afectados son atendidos en la consulta de acto único y cuando acuden al hospital son atendidos por distintos especialistas en un mismo día, evitando desplazamientos innecesarios.

Por otro lado, durante la jornada se ha abordado también la importancia del documento de voluntades anticipadas, un documento que facilita la autonomía del paciente en la toma de decisiones y que se puede revocar en cualquier momento.

Además, dos coordinadores de trasplantes del hospital, la médica intensivista Miriam Ruiz y el enfermero supervisor de UCI Miguel Ángel Fernández, han abordado las donaciones de órganos. En este sentido, según ha señalado Miguel Ángel Fernández, "toda persona que exprese su deseo de ser donante debe tener la oportunidad de serlo, constituye un derecho legítimo del paciente".

Testimonios de pacientes

La jornada ha contado con la asistencia de pacientes que han expuesto su experiencia. En concreto, Francisco Javier Luri, trasplantado bipulmonar, ha sido el primero en intervenir en la última mesa redonda, ‘Aire y volar sin alas’, quien ha hablado del proceso que ha vivido hasta recibir esos dos pulmones, desde los primeros síntomas de su enfermedad hasta la actualidad describiendo las sensaciones y emociones de cada fase. Ahora está trabajando y es responsable de la dirección de dos hoteles.

Asimismo, también ha dado su testimonio el vicepresidente de la Sociedad Española de Estrabología y Oftalmología Pediátrica, afectado de ELA, Carlos Laria, paciente del Hospital de Sant Joan d'Alacant. Ha expuesto cómo el diagnóstico de la ELA supone un cambio radical en la vida de cada paciente, que debe replantearse su situación personal, familiar y laboral. Él siguió operando durante más de un año después de ser diagnosticado y ahora ha decidido enfocar su vida en la docencia en oftalmología y, sobre todo, en la ayuda a los afectados de ELA.

Finalmente, en la clausura, la subdirectora médica del Hospital de Sant Joan, Norma Iranzo, ha presentado el premio a la mejor comunicación en estrategia, otorgada al trabajo multidisciplinar del Comité Motoneurona-ELA, en el congreso de SEDISA (Sociedad Española de Directivos de Salud). Han recibido sendos diplomas de reconocimiento Nieves García, expresidenta de ADELA CV, autora de la frase ‘Tengo ELA y quiero vivir con ella, no sobrevivir’ y Rosa Poveda, viuda de Antonio Escolano, afectado de ELA y dibujante de cómic autor de las ilustraciones de la presentación.

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