VALÈNCIA (EFE). La llaman la enfermedad "invisible" porque a simple vista no se ve el dolor generalizado y el cansancio extremo que arrastran a diario las personas afectadas por fibromialgia, que reclaman mayor "empatía" por parte de toda la sociedad ante un síndrome que tiene un importante impacto en su vida tanto a nivel físico como emocional, laboral, familiar o social.
Así lo asegura la presidenta de la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (Avafi), Minerna Morales, quien señala que una de sus principales reivindicaciones es que se forme a los futuros médicos sobre esta dolencia crónica, porque muchos terminan el grado "sin haber oído hablar de la fibromialgia".
Con motivo de la celebración el 12 de mayo del Día Mundial de la Fibromialgia, EFE ha reunido a afectadas por esta dolencia y personas que les ayudan en su tratamiento y afrontamiento, como una psicóloga y una trabajadora social, que explican cómo se vive el día a día con esta dolencia crónica de origen desconocido, que afecta a músculos, ligamentos y tendones y cuyos síntomas son el dolor generalizado, el cansancio y el insomnio, entre otros.
El tratamiento farmacológico no es curativo y se dirige a paliar los síntomas, aunque el paciente puede mejorar su calidad de vida con ejercicio físico y mental, buena alimentación, apoyo familiar y social y la aceptación de la enfermedad, que en España se estima una prevalencia del 2,4 % de la población adulta y que fue calificada como tal por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992.
Cuatro años después, en 1996, nació Avafi, que cuenta con más de 800 personas asociadas (700 de ellas mujeres), señala Morales, quien lamenta que a nivel general hay "muy poca empatía" hacia los afectados por esta "enfermedad invisible", ya que "aparentemente se nos ve bien".
Entre los facultativos, afirma, hay mucha diferencia entre los que sí conocen la patología y los que no han oído hablar nunca de ella. "Te sientas delante de un médico y le dices que no duermes y que tienes un dolor generalizado y mucho cansancio, pero te está viendo bien si eres una persona que te cuidas y arreglas",aclara.
Señala que si se acude varias veces a un facultativo que no ha oído hablar de la fibromialgia, y cada vez con un dolor o síntoma distinto, entiende que "no sepa ni por dónde cogernos", algo que hace que se retrase el diagnóstico, en su caso casi diez años desde los primeros síntomas.
"Sería importante que los futuros médicos, fisioterapeutas o psicólogos, un día o dos de su año de estudios pudieran tener información de enfermedades como la fibromialgia para conocerlas un poco más", afirma.
Morales, que preside Avafi desde 2007, cree que aunque sería "muy bonito" que hubiera unidades multidisciplinares para la atención integral de la fibromialgia, en la actualidad solo hay una Unidad de Algias en el Hospital de Castellón y otra en el de San vicente del Raspeig, ésta última con listas de espera de hasta dos años.
Defiende la necesidad de que el paciente haga algo positivo por uno mismo, como ejercicio físico, ir a un psicólogo, hacer terapias, talleres de autoestima, de asertividad o de control de emociones, y subraya que también hacen talleres para los familiares, "porque hay veces que ni hasta los más cercanos nos comprenden".
Las personas afectadas cuentan con la ayuda de María José (Coque) Cervantes, trabajadora social en Avafi desde hace casi dos décadas, quien explica a EFE que les informa, asesora y orienta: "Les enseño el abanico de situaciones a las que pueden hacer frente, les ayudo a desarrollar sus capacidades y luego que decidan ellas".
Cervantes añade que cuando estas personas llegan a ella "están mal" y le transmiten que han perdido muchas capacidades: "Muchos de los problemas laborales que plantean es que no pueden cumplir los objetivos que les pide el empresario. No saben si realmente es mejor pedir una incapacidad o que le adapten su puesto de trabajo".
Les ayuda a que sean "capaces de saber realmente lo que les vendría mejor. Siempre les digo: analízate tú misma", explica Cervantes, que agrega que también les preocupa cómo acreditar sus limitaciones, porque "ves a una persona con fibromialgia y no sabes si la tiene o no".
Aunque considera que las empresas no tienen empatía con las afectadas, entiende que el empresario quiere contratar a un trabajador que cumpla y no tenga bajas, pero matiza que las personas con fibromialgia "son muy perfeccionistas, responsables y cumplidoras".
Alejandra Martín, psicóloga de Avafi, asegura que los afectados que acuden a pedirle ayuda "llegan muy mal, cada vez peor y más desesperados", y advierte de que la situación se ha agravado desde la pandemia: "Ha habido mucho más estrés y una situación más complicada y la gente ha empeorado".
"Muchas veces el primer brote de fibromialgia surge después de una situación de estrés mantenido, de pérdida o de duelo y, a veces, como consecuencia de vivir con dolor y limitaciones. No te reconoces y eso hace que baje la autoestima, que tengas problemas de ansiedad, de sueño o de memoria, muchos problemas asociados", alerta.
Según Martín, "suelen ser personas muy fuertes, activas, autoexigentes y dadas a los demás, son las que tiran del carro de su familia y, de repente, ven que no pueden trabajar, no se pueden levantar de la cama, son dependientes y tienen que delegar. Ese cóctel hace que al final se rompan".
Intenta darles pautas y estrategias de afrontamiento para poder llevar su vida con dolor, tanto a nivel individual como grupal, necesario porque la mejor manera de aceptar lo que te pasa es verlo reflejado en los demás.
"Cuando tienes una enfermedad crónica puedes tener el rol de víctima (no puedo, me hundo, me sobremedico) o el de superviviente (me pongo la careta y tiro hacia adelante)", explica.
La mayoría opta por el segundo rol, no quieren dar pena o que la gente se preocupe, y esta "enfermedad invisible" hace que mucha gente les diga que tienen buen aspecto cuando en realidad siguen con dolor y cansancio extremo.
Tere Collado, de 69 años, asegura a EFE que cree que tiene fibromialgia "de toda la vida" porque cuando era pequeña prefería ir al cine antes que al baile porque cuando pasaba media hora tenía que decirle a su padre que le "llevara a cuestas, apenas podía andar".
En 2003, la suplente de su médica de cabecera le diagnosticó la enfermedad, a consecuencia de la cual ha estado siete años yendo a distintos médicos, y a los síntomas de dolor, cansancio, insomnio o pérdida de memoria se sumaron varias depresiones.
Tere, que tenía una empresa de limpieza y la tuvo que dejar porque los síntomas de la enfermedad le impedían trabajar, pide más "empatía" con las personas afectadas y que los médicos se pongan "en el lugar del paciente".
"Un psiquiatra me dijo que tenía 'gandulitis crónica' pero si me quejo de que me duele un dedo, es cierto; y si digo que no puedo andar, es cierto", afirma tajante.
A Amparo Antón, de 68 años, le diagnosticaron la enfermedad hace unos veinte años, un día que acudió a urgencias porque tenía un dolor fuerte que pensaba que era por una lumbalgia. Pasó por distintos especialistas, algunos de los cuales le dijeron que era algo somático.
"Cada vez estaba peor, tenía dolores, cansancio, decaimiento y cada vez que iba al médico todos lo achacaban a la fibromialgia", explica a EFE Amparo, que confiesa que tiene el mismo dolor en la cama que cuando está fuera de ella, pero al ser una persona activa intenta hacer cosas aunque "poniéndome límites".
Según afirma, "hay gente que cree que no tengo nada, que es cuento. Se nos juzga si vamos mal o si vamos bien. Si voy al médico muy apañada no me va a hacer ni puñetero caso pero si voy hecha un desastre, me dicen que tengo la cabeza 'más pallá que pacá'. Deberían tener más empatía", afirma.