Ser feliç amb una malaltia rara o com ‘Guanyar al vent’

VALÈNCIA. Fa quatre anys, després d’haver perdut una filla de 3 anys per una malaltia rara i acabar de descobrir que l’altra de les seues filles també patia una malaltia mortal, Anne-Dauphine Julliand, es va parar a pensar. “Estava en una situació un poc difícil. A través de la meua pròpia història m’havia adonat de la importància de les paraules dels xiquets i del seu punt de vista sobre la vida. I volia contar-ho”, explica serena asseguda en una habitació de l’hotel on s’allotja en València. “Sóc escriptora, i podria haver escrit una història jo mateixa, però hauria sigut sempre el punt de vista d’una dona adulta que escriu. No podia demanar als xiquets que escrigueren la seua història, així que havia de fer una pel·lícula, on es puguera veure als xiquets vivint i parlant”, narra.

Aquest és el germen de ‘Guanyar al vent’ [‘Mistrals Gagnants’, en la seua versió original francesa], un documental que baixa la càmera a un metre del terra per mirar als ulls als xiquets amb malalties rares i donar-los la paraula. Un documental enèrgic per a cors sensibles que descriu sense paternalismes cóm veuen la vida les menudes i menuts que estan a punt de perdre-la. Un cant juganer, alegre i honest a la importància (i la necessitat) del viure el present. La redactora que subscriu intentarà no fer espóilers.

100 dies per contar la vida de 5 xiquets

La pel·lícula conta la historia de Imad, Amber, Charles, Camille y Tugdual cinc xiquetes i xiquets francesos, de diferents punts del país. El documental els acompanya a l’hospital, a l’escola, als moments de joc i mostra els seus dubtes, les seues alegries o els seus dessitjos des d’un punt de vista que no oculta els moments més durs, sinó que els tracta amb un respecte i una honestedat que aborronen.

La peça va ser gravada al llarg de 100 dies, 10 dies per cada protagonista. “Durant un mes anàrem a veure una família i després una altra... etc. No volíem tardar molt de temps en cada lloc perquè no volíem mostrar l’evolució, això no és el tema. Però sí necessitàvem passar un poc de temps amb ells per a que s’acostumaren a l’equip i a les càmeres”, recorda.

“El que m’abelleix no és parlar de cóm viu una família amb xiquets que tenen una malaltia rara. El tema que m’interessa és la manera en que els xiquets veuen la seua pròpia vida. El més impressionant és que un xiquet no canvia el seu punt de vista sobre la vida quan està malalt. Continua vivint exactament de la mateixa manera: vol anar al col·le o no, té amics o no, vol jugar al fútbol... Per suposat és conscient de la seua malaltia però el seu punt de vista no canvia, continua sent un xiquet, i això és el més impressionant”.

El documental mostra un punt de vista molt disruptiu per als adults on les xiquetes i xiquets parlen obertament de la seua mort amb una energia infantil, sense preocupació pel que passe en el futur. No els para ningú. Excepte la mort. “Camille, el xiquet xicotet que apareix en la pel·lícula sense cabell, un dia em va dir: “Quan em muira estaré curat”. Quan ell em va dir això jo vaig pensar: Qué brutal, quin horror! Cóm pot dir-me una cosa així? Però al final és normal, té raó. I just el dia que havíem acabat la seua gravació, em va cridar des de lluny: “Saps, Anne Dauphine? Mentre estem vivint, no estem morts!”.

Consciència de la seua finitud. “Estos xiquets viuen totalment la seua vida, sense bulímia. Quan estan tristos ploren, quan estan alegres, juguen. Viuen aquesta consciencia de la vida i la mort de manera natural i tots quan érem xiquets ho vivíem així. Per a un xiquet la mort és trista però no és greu”, explica.

Un dels majors aprenentatges per a ella ha sigut la consciència del hui. “Abans de viure la mort de les meues filles i veure als xiquets de la pel·lícula, jo no era capaç de pronunciar la paraula “mort”. Deia que algú havia faltat, com per a allunyar la vertadera. Els adults estem pensant sempre en el futur, i això ens genera pors. Dels xiquets he aprés la seua força. No tenen por a la vida, viuen el moment present. No els abelleix morir però no els fa por, i això dona moltíssima força”, analitza.

Mostrar la intimitat sense envair

El documental permet als espectadors entrar dins la vida dels xiquets i mostra algunes escenes personals mèdiques i familiars molt íntimes, tractant-les amb el respecte i la distància justa per contar la història sense envair. Cap dels protagonistes de la pel·lícula son fills de la seua directora, que assegura que els va buscar expressament per a fer aquest documental.

 “Cada família sabia que jo havia perdut a una filla, que l’altra estava malalta i que jo coneixia aquest punt de vista sobre la vida. Les mares no em permetien estar en les seues cases, em convidaven, perquè sabien que jo no anava a acostar-me massa. Tots tenim el nostre lloc, la distància justa i jo em vaig quedar al meu lloc per a ser testimoni de les coses: si ens quedem massa lluny és molt fred. Si ens acostem massa mostrem una intimitat que no m’agrada, però és important estar, perquè les escenes dures mostren l’amor i la dedicació de les famílies amb aquestos xiquets”, explica.

En alguns moments han sigut els xiquets qui han posat els límits per a no gravar quan estaven cansats però en altres casos, fins i tot han animat a la directora a contar la seua història quan per a ella era difícil perquè recordava la vida de les seues filles. “El moment de banyar a Charles jo no el volia gravar perquè és molt dur. Quan li ho vaig contar em va dir: “si no graves el bany, no estàs contant la meua vida”. I clar, si amaguem el que ens fa por, no vivim. El que vaig fer és contar-ho amb un punt de vista amb dignitat, amb respecte i amb amor i amb això es poden contar moltes més coses de les que pensem”, detalla.

Tractar els xiquets amb la llibertat de triar la seua vida

Als xiquets de la pel·lícula no se’ls amaga res. Tot el contrari, se’ls tracta com a éssers humans amb els seus drets, les seues pors i els seus desitjos, actitud que moltes vegades no es té amb altres xiquets als que les famílies sobreprotegeixen. “Perquè és la seua vida! Tots els pares que vegem en la pel·lícula es varen adonar en algun moment que és la vida dels xiquets del que es tracta, la seua pròpia, i que la llibertat no està en no saber, sinó en saber i poder elegir. Jo mai hauria pensat que una vida sencera podria durar només quatre anys. Però és la veritat. No podem prometre als nostres fills que van a viure 100 anys amb una salut perfecta. L’únic que podem prometre és que anem a acompanyar-los en el camí i que farem tot el possible per que siguen feliços”, recorda.

 “Camille, el que no té cabell, tenia un neuroblastoma, un tipus de càncer. La mare sabia que el xiquet anava a morir i un dia em digué: “Per favor, l’única paraula que no pots mencionar mai és la paraula càncer. El xiquet sap que té un neuroblastoma però no que açò siga càncer””, recorda. “Un dia estava gravant amb el xiquet i amb sa mare en un hospital de xiquets amb càncer i la mare va eixir un moment de l’habitació. El xiquet em va dir: “Corre! Talla la càmera!”, i jo vaig tallar. I em va dir: “T’he de demanar una cosa. Mira, tots el xiquets ací no tenen cabell, igual que jo,  i és curiós perquè tots tenen càncer”. El que estava dient-me era: “Jo sé la veritat, però sé també que ma mare no pot suportar-ho i no pot sentir aquesta paraula”. És molt interessant que hi ha un respecte mutu molt important. I molt d’amor”, explica.

“La major conclusió que jo he tret d’aquest treball és que cadascú és capità de la seua vida. Tots hem vàrem ser xiquets i vàrem nàixer amb una visió perfecta de la vida i la perdem després. En el fons de mi continua vivint aquell xiquet i aquesta recomanació val per a tot el món”, conclou.