Fenilcetonuria, la enfermedad hereditaria que hace de la Navidad la peor época del año

VALÈNCIA (EP). La Navidad es la peor época del año para las personas que padecen fenilcetonuria (PKU), ya que la ingesta de proteínas puede causar a los pacientes un daño cerebral irreversible, según han comentado desde la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH).

"Sin duda lo es porque, cultural y socialmente, asociamos las Navidades con comidas familiares. A ellos les gustaría tomar lo habitual: turrón, mazapán, marisco, pescado, cordero o, al menos, poder elegir si quieren venir o no", ha dicho el presidente de la FEEMH, Aitor Calero, con motivo de la campaña 'Live Unlimited PKU'.

Precisamente esta iniciativa, puesta en marcha por seis organizaciones de pacientes europeos, entre las que se encuentra la FEEMH, con el apoyo de BioMarin, tiene como objetivo concienciar a la población sobre la PKU y solicitar las herramientas necesarias para todos los afectados.

Y es que, la PKU es una enfermedad hereditaria, afecta a un bebé de cada 10.000 recién nacidos, y si no se trata a un tiempo puede producir severa discapacidad intelectual y motora. El origen, tal y como ha explicado el doctor de la Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, Álvaro Hermida, está en una alteración genética que provoca que los afectados no puedan afectar una parte de las proteínas llamada fenilalanina. De esta forma, ingerir proteínas se convertirá en un verdadero peligro para su salud.

Asimismo, prosigue, llevar una vida sujeta a tantas restricciones dietéticas suele implicar alteraciones del estado de ánimo para estos pacientes con PKU. De hecho, tanto la ansiedad como la depresión están muy presentes y hasta un 40 por ciento de ellos llega a necesitar medicación para tratarlas.

No obstante, cada afectado lleva la enfermedad de una forma diferente y depende mucho de la edad y la situación personal. "Los pacientes con PKU no están constantemente irritados, pero sí que se enfrentan a muchas situaciones frustrantes, por ejemplo, cuando se encuentran en un bar o restaurante y solo pueden pedir dos platos, esto afecta a la autoestima de muchos, sobre todo si son adolescentes. Son más bien héroes, ya que son frecuentes de llevar a cabo un tratamiento y superar estas adversidades tan frecuentes dentro de una sociedad que no está preparada ni adaptada", ha sentenciado Calero.