Un documental sobre la lucha de un ex deportista contra el ELA muestra la importancia que tienen las dotaciones y recursos de un sistema de salud universal
VALENCIA. Futbolista americano de éxito. Suya fue una jugada memorable de su equipo, los Saints, que pasó a la historia. El documental empieza así: Steve Gleason está casado, tiene 34 años, se acaba de retirar del deporte y, desgraciadamente, recibe la noticia de que sufre ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) Una enfermedad neurológica que le irá postrando hasta que ya prácticamente no pueda moverse.
Producido por Amazon Studios, 'Glesason' se compone de los vídeos que el ex deportista iba grabando de sí mismo como un diario. Exactamente lo mismo que el hilo conductor del viejo documental 'Capturing the Friedmans' (Andrew Jarecki, 2003) en el que se recuperaron las cintas en las que uno de los protagonistas de un truculento drama familiar se había grabado a sí mismo revelándole a la cámara sus sentimientos y lo que estaba pasando.
'Gleason' es muy duro. Terrible, hunde al espectador. La mujer de Steve, además, se queda embarazada unos días después de recibir el diagnóstico. De modo que el bebé nace mientras su padre va dejando de andar, tiene que sentarse en una silla de ruedas y va perdiendo facultades. Primero el habla, luego la respiración... Vemos todo el proceso.
Es en ese punto donde el documental alcanza todo su significado. Cuando se le encharcan los pulmones al protagonista y ya no puede respirar. Tienen que hacerle una traqueotomía. Esa operación alargará su vida, pero he aquí el dato: en Estados Unidos, el 95% de pacientes de ELA la rechazan porque no tienen dinero para pagar la operación o, lo que es peor, tampoco para los cuidados que necesitarán veinticuatro horas a lo largo de toda su vida.
En su lucha contra esta injusticia, paralelamente a sus sufrimientos y emocionantes mensajes vitalistas, también el docu muestra cómo Steve monta su "Team Gleason" para recaudar fondos destinados a pacientes en su misma situación. Hay muchas escenas de enfermos que logran sus sueños, como hacer un viaje, o sencillamente ir a ver un partido de fútbol con Steve, pero el momento trascendental al que nos referimos es uno muy concreto: cuando Obama aprueba que todos los pacientes de ELA tengan derecho a través del Medicare a un aparato que, mediante la detección del movimiento de los ojos, les permita hablar con un reproductor de voz electrónico.
Googleando sobre el asunto, se ve que ha habido sus más y sus menos para conseguir esta dotación pública e incluso la polémica continuó cuando se realizaron una serie de recortes posteriores. En la actualidad, con la victoria de Donald Trump y su posible amenaza, ahora más o menos desmentida -veremos qué pasa- de acabar con esta clase de avances en la sanidad pública estadounidense, el argumento de 'Gleason' toma especial relevancia, pero el documental no ha querido ir por ahí directamente, Más que nada, suponemos, porque no le han pillado las fechas.
'Gleason' se centra exclusivamente en la situación personal del paciente y sus familiares, en especial su novia y su padre. Ella, en un ejercicio de sinceridad, confiesa que no tiene vocación de ser santa. Hay veces en las que él se queja de que le hace los cuidados con prisa, sin detenerse en los detalles. Son duros.
Pero nada peor que las escenas con el padre, cuando Steve todavía camina a duras penas, que le lleva a un encuentro cristiano con predicador. Ahí cree que va a poder volver a correr por su fe en Dios y cuando lo intenta entre aplausos se cae delante de todo el mundo. El padre se queja de que se debe a porque no creen fuerte. En lo sucesivo, vemos las tiranteces de esta relación por estos motivos relacionados con la fe.
El caso es que, llegados a este punto, el espectador atento lo que observará será un detalle: cuando Steve no puede respirar por sus propios medios, no tiene que suicidarse como tantos otros pacientes han hecho al llegar a este punto, según informa el reportaje, porque él sí tiene medios para operarse y para recibir cuidados.
Cuando luego solo se comunica a través de una máquina a la que vive unido, nos enseñan que puede tener una relación con su hijo, que habla, bromea, que vive, en definitiva, aunque sea en esas circunstancias.
Un deportista de elite, que según Obama hizo una de las jugadas más famosas de la historia del fútbol americano, puede costearse una existencia medianamente digna en esas circunstancias. Pero ¿qué ocurrirá con los demás? Con los que no tienen un duro.
Podemos imaginarlo gracias a los momentos más traumáticos en la vida de Steve que no se nos escatiman. Vemos cómo le ponen enemas, habla directamente a la cámara de lo que supone para él verse a sí mismo cagándose encima cuando deja de controlar sus esfínteres. Detalles como esos.
Más adelante, se arriesga a un tratamiento con células madre que sale mal y se le aceleran los síntomas de la enfermedad. Cree que va a morir y hay vídeos que están grabados en lo que él entiende que es su lecho de muerte. Está pronunciando sus últimas palabras.
También se ha destacado en los medios el valor de la película como cine deportivo. No es incierto. En las confesiones se desliza que el padre de Steve era un adicto al trabajo -tuvo que hacer un programa de doce pasos para desengancharse- y de críos los hermanos Gleason vivieron el traumático divorcio de sus padres por, entre otras, esta causa. De ahí salieron sus ansias de superación.
Discusiones familiares, gritos, un hogar hostil e insufrible. Por eso el padre dice que metió a su hijo en el deporte, porque vio que tenía aptitudes para ello pero también para salvarle del infierno en el que se había convertido su casa. Steve progresó, dejó una jugada histórica para la posteridad y se retiró.
Ahí aparece otro momento importante en la vida de los deportistas. Steve confiesa que no le fue fácil vivir sin un público de cientos de miles de personas. Y que justo cuando estaba aprendiendo a hacerlo, le llegó la enfermedad.
Hay muchas lecturas posibles en 'Gleason'. Un documental muy duro, a la vez muy emotivo, y que es necesario. Porque es necesario conocer este tipo de testimonios, porque la enfermedad, cualquiera que sea, más tarde o más temprano nos va a tocar a todos nosotros y a todas las personas que conozcamos.
Es la más pura y triste ley de vida. Y no debe ser un tabú. Es importante familiarizarse con ellas, con las enfermedades y la muerte, destruir ese estúpido mito de "a mí, o en mi entorno, no va a suceder" para lograr algo tan importante como que podamos convivir todos y, lo fundamental, tener en cuenta las necesidades sociales de todo el mundo sin excluir o pasar por alto a nadie.