Sida, de señalados a ‘VIHsibles’

VALÈNCIA. El anuncio de alquiler es una ganga. Piso céntrico, luminoso y un precio inmejorable. El aluvión de llamadas no se hace esperar. El protagonista contesta amable que «el piso es una maravilla, lo único… quería comentarte que yo tengo VIH». Se hace el silencio. «Pensaba que eso era ya de otros tiempos… tranquilo, estamos en el año 2022… eso es una cosa privada… no me importa para nada… a mí no tienes que darme explicaciones». La gran mayoría conviene en quedar al día siguiente pero el 81% de las personas que tenía intención de visitar el piso nunca volvió a llamar. «Hemos ganado en amabilidad con los años, en estigma, no tanto», dice este experimento social que se lanzó el pasado mes de junio como una iniciativa de las entidades GeSida, SEISida y CESida junto con el laboratorio ViiV Healthcare. El protagonista del anuncio es Daniel Cortez, médico especializado en VIH y salud sexual, y portador del virus.

«Me pareció importante participar en este experimento social porque visibiliza lo que pasa. Parece que el sida es cosa de otros tiempos, que no pasa nada por tener VIH, pero a la hora de la verdad, nadie quiere tener esa conversación», puntualiza. «A mí me han llegado a negar un café cuando he dicho que tengo VIH». Daniel es de los pocos sanitarios VIHsibles. El estigma y el estereotipo se ceban con perfiles determinados. Daniel pertenece a uno. Hombre gay, y con una profesión en la que la visibilidad no abunda. «No conozco muchos médicos visibles; tengo muchos colegas con VIH pero no son nada visibles. Yo siempre digo que no hay una relación natural entre una profesión, una forma de ser o el hecho de tener una orientación sexual con adquirir la infección, pero sí una falsa percepción del riesgo y de la vulnerabilidad —añade—. En cierto sentido, yo pensaba que por ser sanitario iba a estar más protegido y no fue así. Lo que había asumido son estereotipos. No me tomó por sorpresa el diagnóstico, aunque yo siempre he sido muy responsable con mi vida sexual, sino el decir ‘¡wow!, mira hasta dónde te ha llevado el no creerte susceptible’. Es uno de los aprendizajes más grandes que me ha supuesto el diagnostico».

Al igual que Cortez, Paz Alcoverro se ha negado a ser un target más del estigma que arrastra socialmente el virus cuarenta años después. Mujer, 52 años, que vive con el VIH desde los 20. «Si me pongo etiquetas sociopolíticas, sería una mujer blanca, cis, bisexual, europea, con VIH y carga viral indetectable, de clase socioeconómica media y consciente de mis privilegios», precisa. Afincada en Baleares, Alcoverro es presidenta de la asociación ALAS desde hace un año. De profesión artista, prosigue con el autorretrato: «en la esfera de las relaciones afectivas, soy una mujer que estuve en pareja, y más tarde casada, con un hombre seronegativo (él no tenía y no tiene VIH) durante más de 20 años. Luego me separé y ahora tengo o no tengo pareja de forma intermitente, unas veces hombres, otras mujeres», comenta pausada. 

Paz ha necesitado mucho tiempo, apoyo y valentía para ser VIHsible. Razones no le faltan. A lo largo de la entrevista, surge uno de esos conceptos que a diario debe matizar. «La pregunta que me hacen muchas veces… ¿cómo adquirí la infección? Contesto: por vía de transmisión sexual de un amante que desconocía su seroestatus; ni él ni yo nos considerábamos lo que antes se llamaba ‘grupos de riesgo’. Un concepto que se ha demostrado poco eficiente para evitar infecciones. No hay grupos de riesgo sino prácticas de riesgo, y escalas de riesgo según estas prácticas, y nosotros, como casi todo el mundo, tuvimos de ellas… Y sin percepción alguna del riesgo… era el año 89-90 y se sabía muy poco». 

La pregunta en concreto rezaba: «¿cómo te contagiaste?» a lo que Paz contesta matizando nuevamente el lenguaje. «El VIH no se contagia, se transmite. Tiene que ver con las vías de transmisión. Al ser por vía sexual o por vía parenteral o vertical se habla de transmisión. Si fuera por aire, gotas, contacto, etc..., se hablaría de contagio (covid o gripe)». Suaviza la puntualización: «siempre ha habido confusión en la población entre contagio y transmisión, entre VIH y sida, etc. y muchos medios también han perpetuado esta confusión... Incluso hoy en día... Pero bueno, poco a poco». Es por ello que tanto Paz como los demás protagonistas de este reportaje inciden en que llegue el mensaje de que ‘I=I’ (Indetectable= Intransmisible). «Las personas con VIH en tratamiento y con la carga viral indetectable en sangre durante más de seis meses de forma continuada, que somos la gran mayoría, no podemos transmitir el VIH por vía sexual ni por vía vertical», relata. Si este mensaje cala, «la gente no nos tendría tanto miedo y no nos discriminaría tanto. Y nosotros nos visibilizaríamos mucho más», afirma. 

A principios de los 90, recibir la noticia del VIH iba vinculada a muerte casi segura. «Quizá la juventud me dio esa inconsciencia de sobrellevarlo mejor». La llegada de la triple terapia antirretroviral, a mediados de los años 90, supuso el paso de una enfermedad mortal a una infección crónica, y hoy el tratamiento que sigue Paz, como millones de personas, no es más complicado que el de una persona con diabetes. No ha sido tan eficaz la lucha contra el prejuicio. La maternidad en los años en los que se la pudo plantear era una utopía o una irresponsabilidad en una mujer seropositiva. Y cuando ya fue posible concebir de forma segura, el estigma había hecho mella, al igual que lo hizo en su vida sexual durante muchísimos años o en la vulnerabilidad ante el chantaje y la violencia de género que sufren muchas mujeres por parte de sus parejas por tener el VIH. En el trabajo, Paz nunca llegó a contarlo, y, sin embargo, su testimonio es clave. «Me preocupan las mujeres: las mujeres cis heterosexuales, porque la mayoría no tiene ninguna percepción del riesgo, cuando más del 70% de las mujeres adquiere  la infección a través de su pareja estable, pensando que esto no puede ocurrir. Y las mujeres cis y trans que se prostituyen, porque tienen mayor vulnerabilidad a la infección, ya que muchas veces no pueden negociar el uso del preservativo. Falta informar mucho a las mujeres para que hagan prevención. En una relación heterosexual tienen mucho más riesgo ellas que ellos (hay escalas de riesgo según las prácticas) y, por ahora, no son conscientes de ello».

Otro rompedor de estigmas es Augusto Terán Heras, psico-educador en Avacos-H (Asociación Valenciana de VIH, Sida y Hepatitis), entidad desde la que generan conciencia social, información y formación sobre el VIH con datos científicos actuales. También acercan la prueba rápida a diferentes contextos: universidades, centros juveniles, institutos, asociaciones, centros de ocio nocturno. Augusto tiene VIH y es de origen migrante. El colectivo también está en el foco del estigma. De los datos reportados en España, más del 36% son extranjeros. Las dificultades en el seguimiento médico, especialmente en población que está en situación irregular, o la dispensación intermitente del tratamiento antirretroviral son grandes riesgos que se complican más, si cabe, si el sistema sanitario exige una serie de requisitos para su acceso, como demostrar estar empadronado al menos tres meses en un municipio, que lo dificultan.

«Las mujeres y las personas migrantes llevan consigo una carga propia de los grupos a los que pertenecen, un estigma, al que se le suma el peso del estigma que viene con un diagnostico positivo en el VIH. Esto supone ya un desafío mayor», aclara Augusto. «Experiencias propias, podré contar una, la que mayor sorpresa me causó. En sala de espera de urgencias por un incidente laboral, una cortadura en la mano izquierda, mientras me hacían las preguntas iniciales en la atención, comenté de forma muy confiada que era positivo en VIH y la cara de susto y pánico de las enfermeras al decirles fue tan impactante; inmediatamente fui ordenado a pasar a una sala aislada», recuerda.

Prácticas de riesgo

Actualmente hay 38,4 millones de casos en el mundo, según ONUSida, y cientos de miles de personas siguen muriendo de enfermedades relacionadas con el sida (650.000 en 2021). Según la misma fuente, cada año se incrementa en 1,5 millones el número de personas que viven con el VIH, y solo 28,7 millones tenían acceso a la terapia antirretroviral en 2021. Muy lejos del objetivo 95-95-95, o que el 95% de las personas con VIH estén diagnosticadas; que el 95% de ellas esté en tratamiento; y que el  95% de ellas cuente con carga viral indetectable y, por tanto, intransmisible, pues según datos de 2021, solo el 85% conocía su estado, el 75% podía acceder al tratamiento y el 68% tenían una carga viral indetectable.

En España hay entre 140.000 y 170.000 portadores y si bien, desde una década la tendencia es a la baja, somos el cuarto país de la U.E. con más diagnosticados, y lo preocupante es que el 47,6% fueron diagnósticos tardíos. Según la Conselleria de Sanitat, de las 16.000 personas con VIH que hay en la Comunitat Valenciana, un 18% no lo sabe. CESida apunta que 2020 sufrió una alta tasa de infranotificación debido a la pandemia de la covid-19 que forzó a que durante meses los recursos sanitarios estuvieran cerrados y sin realizar pruebas de diagnóstico. Reyes Velayos, presidenta de CESida, explica en entrevista telefónica que «tras 40 años de logros científicos en los que hemos conseguido transformar una enfermedad letal en una patología crónica, seguimos ante un fracaso social». Al estigma, el miedo al diagnóstico, se suma el peligro de la falta de formación afectivo-sexual en las aulas. «El ‘póntelo pónselo’ ha pasado a mejor vida y vemos a jóvenes que piensan que esto ya no existe», señala. Velayos recuerda que en 2018 se firmó el Pacto Social por la No Discriminación y la Igualdad de Trato asociada al VIH. En 2019, se incluyó la profilaxis preexposición (PrEP) como prestación en el Sistema Nacional de Salud (SNS), pero ambas iniciativas se implementan a medias y no permiten avanzar en la minimización de nuevos contagios y en paliar el estigma. 

La doctora Pepa Galindo es la responsable de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Clínico Universitario de Valencia y ha sido presidenta hasta 2019 de la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (Seisida). Recuerda sus comienzos a inicios de los años 90 —cuando al sida se le llamaba el cáncer rosa— y todavía era cosa de gays y yonquis. Solo unos años antes, las camas en los hospitales ocupadas por enfermos del sida se marcaban con un punto rojo y se les operaba con doble guante. Galindo, como la mayoría de médicos de su generación aprendieron a no juzgar al paciente y es por eso que llevan a cabo una labor clave en el ámbito del VIH y el sida en la sociedad española y la valenciana, porque muchas veces hacen de médicos de familia en el hospital y han estado con el paciente desde el momento de su diagnóstico. Han vivido la noticia, el cómo se lo digo a los míos y su seguimiento médico durante años. Habla de la importancia de «empezar el tratamiento tan pronto como sea posible» en la redefinición del éxito del tratamiento en pacientes con el VIH.

«Hasta hace relativamente poco tiempo, hasta 2015, no se indicó el iniciar el tratamiento a todos los pacientes independientemente de la cifra de linfocitos CD4 [glóbulos blancos que combaten infecciones] que tenían, en parte porque las opciones de tratamiento a las funciones terapéuticas que había eran muy subóptimas. Un reflejo de la importancia del inicio rápido del tratamiento es lo que nos dice la OMS, y es el inicio del tratamiento antirretroviral en los siete primeros días después del diagnóstico y si es posible, si las condiciones lo permiten, incluso iniciarlo en el mismo día. De hecho, hay distintos estudios en los que se ha puesto de manifiesto que el inicio tan rápido como en el mismo día del diagnóstico permite que el enganche del paciente al sistema sea mucho mayor», explica. 

No es cosa de vicio

Más allá del control de la carga viral, lo que más ven los especialistas en consulta son «la ansiedad, el insomnio, la depresión. Dan miedo los análisis de empresa, los seguros médicos, la confesión a posibles parejas. Y, además, no son solo los demás. Tan importante como la mirada ajena es la percepción propia de la persona que sufre el estigma». Es la reflexión de Alejandro Sánchez Ferrer, psicólogo en Avacos-H. «Se sigue mostrando vergüenza e incluso culpa, al tener una práctica de riesgo o hablar de sexo, lo que parece estar en la base del estigma y la culpabilización de las personas que han tenido una transmisión de VIH. Al ser una infección que se transmite por vías concretas, esto juega un papel importante en la integración del diagnóstico», comenta. «El VIH solo se transmite a través de la sangre, semen, flujo vaginal y leche materna y en cantidades suficientes. Seguramente si preguntásemos a la sociedad estas dos sencillas preguntas, un 85% la respondería de forma incorrecta y esto influye en la percepción social, fomentando el estigma y consecuentemente el bienestar emocional de las personas con un diagnóstico de VIH».

Recuerda y mucho a la gestión del discurso público ante la actual pandemia de la viruela del mono. Los colectivos LGTBIQ+ están haciendo hincapié en no poner el foco en grupos sino en prácticas, pero está por ver si estamos ante una nueva «enfermedad del silencio». Ana Caplliure, gerente de la asociación, añade: «Tenemos la responsabilidad de dejar de hablar de grupos de población concretos y hablar de prácticas de riesgo. Las vías de transmisión del VIH son sexuales (más de un 80%), sanguínea y de madre a hijo, independientemente de orientación sexual, nacionalidad, género». Pero para que el mensaje cale ha de ser VIHsible. Daniel Cortez lo explica poniendo su ejemplo. «Yo no quiero hacer del VIH mi carta de presentación, pero es una parte de mí, como puedo ser médico, hijo, hermano, también soy una persona con VIH, forma parte de mi historia y le quiero dar la relevancia que tiene y a eso se refiere la visibilidad». 

Y para los perjuicios, un práctico ejercicio de consciencia propuesto por el psicólogo Sánchez Ferrer. «Deberíamos plantearnos si vemos igual a una persona que tiene una transmisión por vía sexual, que a través de material inyectado compartido, o a la que tiene una transmisión vertical (de mamá-bebé) o bien a través de transfusiones previas al 1987. A partir de ahí explorar por qué pensamos eso, qué atribuimos y que creencias aparecen. Todos estamos a una práctica de riesgo de tener una transmisión de VIH: ¿Siempre he utilizado preservativo en mis prácticas sexuales?».

* Este artículo se publicó originalmente en el número 97 (noviembre 2022) de la revista Plaza